Beleid

VN Verdrag

Net als ieder ander willen kinderen met een ernstige chronische ziekte zelf hun leven vormgeven. Zij hebben recht op kwaliteit van leven. Vrijwel dagelijks ondervinden zij, maar ook hun ouders, hierin belemmeringen. Deels hangt dit samen met de chronische ziekte. Deels heeft het te maken met de maatschappij die deze kinderen en ouders niet als volwaardige gesprekspartner zien.

Er is sprake van een wirwar van wetten, stelsels en financiële regelingen, die voortdurend veranderen.

Kinderen met ernstige chronische ziekten zijn volwaardige burgers met alle rechten en plichten die daarbij horen. Dit sluit aan bij het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een handicap. (Ouders van) deze kinderen hebben al en toe behoefte aan deskundige hulp om daarna weer verder te kunnen.

Koers

Onze nadruk ligt op individuele ondersteuning aan kinderen (en hun ouders) met een chronische ziekte. Hierbij willen we ons niet richten op de aard van de ziekte maar specifiek op het ernstig ziek zijn van het kind.