Visie

Regie over eigen leven

Onze vereniging staat voor eigen regie van ouder en kind. Keuzevrijheid en kwaliteit van leven, zonder betutteling.

Kinderen met ernstige chronische ziekten willen kwaliteit van leven, zich met onderwijs verder ontwikkelen en de regie in eigen hand houden.

Kinderen hebben recht op hun keuze van de juiste zorg, door de juiste vertrouwde persoon en op het moment dat zij zorg nodig hebben.

Kinderen vinden het belangrijk dat er goed naar hen wordt geluisterd en dat er wordt meegedacht over wat in hun situatie het beste past.

Kinderen hebben soms een professional nodig die begrijpt wat een ernstige chronische ziekte betekent.

Onze groep kinderen is vaak ernstig chronisch ziek met weinig of geen uitzicht om te kunnen genezen. Soms rest alleen nog kwaliteit van leven.

De invulling van dit medisch intensieve leven, wordt vaak bepaald door allerlei wetgeving. Dit vormt een groot obstakel in de eigen regie voor ouder en kind.

Ons uitgangspunt is de ouder als “medebehandelaar” van zijn chronisch zieke kind, alsmede participator in het ziekteproces van zijn kind. De ouder heeft een centrale rol in de cirkel van artsen en hulpverleners.

Wij willen samen als groep de verbinding vinden, vanuit de saamhorigheid werken en tot de kern komen.

De Belangenvereniging IKZ staat voor alle (ernstig) zieke kinderen ongeacht onder welke wet zij vallen. Dat kan de Zorg Verzekering Wet zijn, de Wet Langdurige Zorg of Jeugdwet. Wij spreken dan ook van zorgintensieve kinderen.