Praktische hulp bij de zorg voor je kind
Zorgen voor een ernstig of chronisch ziek kind betekent ook een weg vinden in regelingen, vergoedingen en indicaties. Op deze pagina zetten we een paar dingen op een rij waar ouders vaak naar zoeken — met verwijzingen naar de officiële loketten.
Goed om te weten
Deze informatie is algemeen en bedoeld als wegwijzer — geen persoonlijk advies. Bedragen, voorwaarden en procedures veranderen regelmatig. Controleer je eigen situatie altijd bij de instantie die erover gaat (we linken er telkens naar). Twijfel je? Bel of mail ons gerust.
Let op (voor de redactie): controleer de genoemde bedragen en jaartallen vóór publicatie en actualiseer ze jaarlijks. De bedragen hieronder zijn met jaartal gemarkeerd zodat duidelijk is wanneer ze gelden.
Dubbele kinderbijslag
Extra kinderbijslag voor kinderen die intensieve zorg nodig hebben — soms automatisch, soms via een aanvraag.
Lees meerStroomkosten beademing
Wordt je kind thuis beademd? Dan kun je de extra elektriciteitskosten vergoed krijgen via de zorgverzekeraar.
Lees meerRechten & plichten bij de indicatie
Wat mag je verwachten bij een indicatiestelling, en wat wordt er van jou gevraagd?
Lees meerDubbele kinderbijslag bij intensieve zorg
Kinderen die door een ziekte of aandoening veel extra zorg nodig hebben, brengen vaak hogere kosten met zich mee. Daarvoor bestaat de dubbele kinderbijslag intensieve zorg (DKIZ): je ontvangt dan het dubbele bedrag aan kinderbijslag.
Wanneer kom je in aanmerking?
Het gaat om een thuiswonend kind van 3 tot 18 jaar dat intensieve zorg nodig heeft. Heeft je kind een Wlz-indicatie of een positief advies van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ), dan kun je recht hebben op de dubbele kinderbijslag. Het CIZ beoordeelt de zorgbehoefte aan de hand van een vast beoordelingskader.
Automatisch of zelf aanvragen?
Sinds 1 juli 2024 is de regeling versoepeld: krijgt je kind vanaf die datum een Wlz-indicatie, dan wordt de dubbele kinderbijslag in veel gevallen automatisch toegekend — je hoeft dan niets te doen. Heeft je kind geen Wlz-indicatie, dan vraag je het zelf aan bij de SVB; die vraagt vervolgens advies aan het CIZ.
Met terugwerkende kracht
De dubbele kinderbijslag kan met terugwerkende kracht worden toegekend, tot maximaal een half jaar (twee kwartalen). Vraag dus aan zodra je denkt dat je ervoor in aanmerking komt — wachten kan geld kosten.
Soms een extra bedrag
Heb je een heel kalenderjaar dubbele kinderbijslag ontvangen, dan kun je daarbovenop soms een eenmalig extra bedrag krijgen. Voor het jaar 2025 is dat € 2.702,13 (2025). Of je het krijgt, hangt mede af van je inkomen en of je een fiscale partner had. Je vraagt dit ná afloop van het jaar aan bij de SVB.
Zo vraag je het aan
- Check of je kind een Wlz-indicatie heeft. Zo ja en die is van ná 1 juli 2024, dan loopt het vaak automatisch.
- Geen (recente) Wlz-indicatie? Vraag dubbele kinderbijslag aan via Mijn SVB op svb.nl.
- Het CIZ beoordeelt de zorgbehoefte en stuurt je een vragenformulier. Geef toestemming om gegevens te delen, dan gaat het sneller.
- Positief advies? Dan kent de SVB de dubbele kinderbijslag toe.
Vergoeding stroomkosten thuisbeademing
Wordt je kind thuis mechanisch beademd? Dan verbruikt die apparatuur dag en nacht stroom. Die extra elektriciteitskosten kun je vergoed krijgen — ze horen bij de beademingszorg uit de basisverzekering.
Waar heb je recht op?
Krijg je een vergoeding voor mechanische beademing thuis, dan kun je ook een tegemoetkoming krijgen voor de stroomkosten van die apparatuur. Dit volgt uit een uitspraak van het Zorginstituut en wordt betaald vanuit de basisverzekering. Let op: voor een gewoon CPAP-apparaat (bij slaapapneu) geldt deze stroomvergoeding níet.
Hoeveel is het?
De hoogte van de vergoeding verschilt per zorgverzekeraar en wordt periodiek aangepast. Vaak gaat het om een vast bedrag per dag dat je per kwartaal achteraf declareert. Omdat de bedragen wisselen, vraag je het actuele bedrag en de werkwijze het beste rechtstreeks op bij je eigen zorgverzekeraar.
Zo regel je het
- Neem contact op met je zorgverzekeraar en vraag naar de vergoeding voor stroomkosten thuisbeademing.
- Vraag zo nodig een ‘verklaring stroomkosten’ op bij het Centrum voor Thuisbeademing (CTB) waar je kind onder behandeling is.
- Declareer per kwartaal via het formulier of de werkwijze van je verzekeraar. Houd er rekening mee dat dit los staat van het eigen risico van je kind.
Je rechten & plichten bij de indicatiestelling
Bij een indicatiestelling wordt vastgesteld welke zorg je kind nodig heeft en onder welke wet die valt — de Wet langdurige zorg (Wlz, via het CIZ), de Zorgverzekeringswet (wijkverpleging/kinderverpleging, via de zorgverzekeraar) of de Jeugdwet (via de gemeente). Een ingrijpend proces. Je staat er niet rechteloos in.
Je rechten
- Gratis onafhankelijke cliëntondersteuning. Iemand die met je meedenkt en -gaat, los van de instantie. Hier kun je altijd om vragen.
- Iemand meenemen naar het gesprek — een partner, familielid of vertrouwenspersoon.
- Inzage in en correctie van je dossier en de gebruikte gegevens (AVG).
- Een onderbouwd besluit binnen de wettelijke termijn, met uitleg waarom.
- Bezwaar en beroep als je het niet eens bent met de indicatie.
Je plichten
- Juiste en volledige informatie geven over de situatie en zorgbehoefte van je kind.
- Meewerken aan het onderzoek, bijvoorbeeld een vragenlijst invullen of toestemming geven gegevens op te vragen.
- Wijzigingen doorgeven als de situatie of zorgbehoefte verandert.
- Termijnen bewaken — dien een bezwaar op tijd in (meestal binnen zes weken).
Tips van ouder tot ouder
Bereid het gesprek voor: schrijf op een gemiddelde dag op wat de zorg voor je kind precies inhoudt, ook ‘s nachts. Beschrijf met concrete woorden waarom je kind zorgintensief is. Vraag om een verslag van het gesprek, en bewaar alle brieven en besluiten bij elkaar. Kom je er niet uit, dan denken wij graag met je mee.
Kom je er niet uit?
We kennen de weg in de wirwar van wetten en regelingen. Stel je vraag — we denken graag met je mee.